Jeden a pol ročná Linda z Hlohovca trpí zriedkavou chorobou – achondropláziou, poruchou rastu kostí. Liečba stojí 160-tisíc eur ročne. V zahraničí ju hradí poisťovňa, na Slovensku zatiaľ nie, pretože liek nie je kategorizovaný. Rodina sa snaží financie vyzbierať svojpomocne.
Lindini rodičia sa snažia vysokú čiastku získať prostredníctvom transparentného účtu či rôznych zbierok. Jedna z nich sa uskutočnila počas výzvy, ktorú zorganizoval bežec Jozef Kamenčík. „Mám rád šport a mám rád túto vinicu, tak som sa rozhodol, že centimetre, čo jej chýbajú k rastu, jej zabehnem výškové metre,“ povedal.
Ako sa rodina dieťaťa so vzácnou chorobou pokúša vyzbierať peniaze na liečbu zisťovala v Správach RTVS redaktorka Barbora Žiačiková:
Počas charitatívnej výzvy predvedie Jozef Kamenčík naozaj obdivuhodný športový výkon. Do 300 metrov dlhého strmého kopca s prevýšením 48 metrov a so sklonom miestami až 30 percent behá nepretržite od siedmej rána až do siedmej večera, teda 12 hodín.
Bez liečby by bol Lindin život sprevádzaný zdravotnými komplikáciami a vyrástla by maximálne do výšky 130 centimetrov. Liečba inovatívnym liekom Voxzogo by jej v dospelosti zabezpečila výšku podobnú zdravým rovesníkom a komplikácie minimalizovala.
„V susednom Česku je už aj hradený zdravotnými poisťovňami, viem že už aj v Rakúsku je dostupný tento liek, v Nemecku. Veľmi radi by sme chceli aj my, aj touto akciou tak dostať do povedomia, že existuje liečba na toto ochorenie a teda boli by sme veľmi radi keby sa aj slovenské deti dočkali tohto lieku.“ povedala Lindina matka Denisa Gorogová.
Situáciu sa snaží riešiť aj ministerstvo zdravotníctva. „Rezort zdravotníctva s držiteľom registrácie intenzívne komunikuje a cieľom je zaradenie lieku medzi kategorizované, teda hradené lieky,“ informoval hovorca ministerstva zdravotníctva Andrej Wallner.
Ak sa to podarí, Linda môže začať s liečbou od ukončeného druhého roku života, teda už o niekoľko mesiacov.
