Pacienti s fibromyalgiou chcú dať svoju diagnózu do povedomia. Poslali štátnym organizáciám otvorený list a žiadajú o podporu. Títo ľudia trpia chronickými bolesťami, často nedokážu chodiť do práce. Keďže diagnostika je komplikovaná, stretávajú sa s problémami aj pri priznaní invalidného dôchodku.
Neznesiteľná bolesť rôznych častí tela, časté bolesti hlavy, vyčerpanie a únava. To je len niekoľko z príznakov fibromyalgie. „Človek sa budí niekoľkokrát v noci na bolesti, na kŕče, na stŕpnuté končatiny, na problémy s močovým mechúrom,“ uviedla zástupkyňa fibromyalgikov Petra Konečná.
Pani Petra chodí k lekárom s fibromyalgiou od roku 2015, no ochorenie jej diagnostikovali až minulý rok. „Doktori si ma prehadzovali ako horúci zemiak s tým, že častokrát aj tie moje príznaky zosmiešňovali,“ spomína.
Problémom pacientov s fibromyalgiou sa v Správach RTVS venovala redaktorka Lea Hubová:
„Toto ochorenie môže mať závažný dopad na celkovú kvalitu života pacientov. Veľmi negatívne ovplyvňuje jednak jeho pracovné aktivity, fyzickú výkonnosť, ale môže mať aj negatívny dopad na jeho rodinu a spoločenský život,“ priblížil reumatológ Roman Stančík z Národného ústavu reumatických chorôb.
Viacerí pacienti nám potvrdili, že im pri žiadosti o invalidný dôchodok diagnózu fibromyalgie neakceptovali. Podľa ministerstva práce pritom majú ľudia s touto diagnózou na invalidný dôchodok nárok.
„Fibromyalgia je súčasťou Prílohy č. 4 so zoznamom diagnóz, ktorá je súčasťou zákona o sociálnom poistení,“ poslal rezort práce v stanovisku.
Príznaky sa nedajú zmerať
Sociálna poisťovňa (SP) v minulom roku priznala invalidný dôchodok s touto diagnózou dvom ženám vo veku 40 – 45 rokov. „Posudkoví lekári SP pri posudzovaní klienta vychádzajú z odborných nálezov klienta, pacienta, ktorý máme k dispozícii,“ povedal hovorca SP Martin Kontúr.
Podľa reumatológa predstavuje problém samotná diagnostika choroby, keďže sa príznaky nedajú odmerať. Napríklad pri bolesti kĺbov je výsledok röntgen negatívny.
„Nemáme k dispozícii ani nejaké objektívne ukazovatele. To znamená, že nie sú k dispozícii nejaké špecifické parametre, zobrazovacie metódy, ktoré by to potvrdili. Dá sa povedať, že pacienti trpia práve tým,“ dodal Stančík.
Fibromyalgici sa rozhodli zdieľať svoje príbehy aj prostredníctvom otvoreného listu, v ktorom žiadajú štát o lepšiu podporu, informovanosť lekárov, ale aj väčšie povedomie o tejto chorobe.
