Ďalšie dieťa s genetickým ochorením, ktorému môže pomôcť drahý liek, no poisťovňa ho odmietla zaplatiť. V minulosti pritom urobila výnimku.
Editka sa narodila predčasne. Keď mala desať mesiacov, rodičia si všimli, že sa jej trasú ruky. Séria vyšetrení ukázala, že má spinálnu svalovú atrofiu.
Pozrite si celú reportáž RTVS:
Rodičia vidia nádej v dvojmiliónovom lieku. Stačí ho podať raz a ochorenie sa podľa odborníkov zastaví. ZOLGENSMU však poisťovne neuhrádzajú, pretože nie je v kategorizačnom zozname. Edita má nárok na iný liek, ktorý v zozname je.
„Bude jej plne hradený z verejného zdravotného poistenia,“ informovala Eva Peterová, hovorkyňa Všeobecnej zdravotnej poisťovne.
Ale ten podľa odborníkov nemá také priaznivé účinky. Poisťovňa sa navyše odvoláva na to, že výrobca lieku ZOLGENSMA požiadal o kategorizáciu len na liečbu pacientov najťažšieho, prvého typu svalovej atrofie.
Malá Edita trpí menej závažnou formou ochorenia. Stredisko pre ľudské práva poisťovňu vyzvalo, aby zmenila svoje rozhodnutie.
„Zo súhrnu charakteristických vlastností lieku vyplýva, že môže byť podaný aj v indikácii, ktorú má Editka. Je tiež známe, že tento liek je podávaný pacientom, ktorí trpia SMA 2. typu bežne v iných krajinách napr. v Česku,“ povedala Zuzana Vlčeková, právnička, Slovenské národné stredisko pre ľudské práva.
Aj ministerstvo zdravotníctva zastáva názor, že Edita by liek mohla dostať.
Dva roky bude mať Edita už v apríli. Všeobecná zdravotná poisťovňa sa zatiaľ nevyjadrila, či stanovisko prehodnotí a či vezme do úvahy odvolanie ošetrujúcej lekárky. Hoci v to rodičia dúfajú, medzičasom začali na terapiu zbierať peniaze.
