Ochorieť a poznať príčinu je v podstate veľké šťastie. V niektorých prípadoch totiž lekári nedokážu určiť správnu diagnózu celé mesiace, niekedy dokonca roky. A keď sa im to aj konečne podarí, nemusí existovať účinná liečba.
A tak pacienti ďalej trpia. Zdravotne aj existenčne. Sociálny systém ich totiž hádže cez palubu. Svoje o tom vie aj pani Katarína z Ľubice pri Kežmarku, ale aj ďalší pacienti, ktorých bolestivo trápi fibromyalgia. Príbehy pacientov si v reportáži v relácii Občan za dverami vypočul redaktor Peter Navrátil.
„To je bolesť všade a všetkého. Je to migrujúca bolesť,“ opisuje pacientka Katarína Lapšanská. „Pracovať? Nie. To sa nedá. Chcela by som veľmi. Veľmi by som chcela ísť do práce,“ hovorí ďalšia pacientka Andrea Šugareková.
„Okrem bolesti je tam veľká vyčerpanosť, veľká únava, sú tam rôzne problémy so svalmi, svalová slabosť a kŕče, svalové stuhnutie. Môže byť problém s črevami, žalúdočné problémy, problémy so spánkom,“ vymenúva aktivistka za práva pacientov s fibromyalgiou Petra Konečná.
„Bohužiaľ, nemáme k dispozícií nejakú zázračnú tabletku, ktorá by pacienta zbavila týchto ťažkostí, aj keď je to často to, čo od nás pacienti očakávajú,“ priblížil reumatológ z NÚRCH Piešťany Roman Stančík.
Smeruje k invalidizácii
Pani Katarína Lapšanská má 43 rokov a je matka troch detí. Prvé príznaky fibromyalgie sa u nej prejavili v roku 2017 po prekonaní chrípky. „Chodila som od doktorovi k doktorovi. Ku takému, ku takému, všade ma posielali. Chodila som takmer po celom Slovensku,“ spomína.
To, že trpí na fibromyalgický syndróm sa dozvedela až po roku, keď jej diagnózu stanovil neurológ v žilinskej fakultnej nemocnici. Ako pani Lapšanská tvrdí, lekári na rodnom Spiši však o fibromyalgii a jej liečbe veľa nevedeli.
„Skúšali na mne všelijaké možné lieky, ale vždy sa to stupňovalo. Večne to bolo také odbíjanie tých doktorov. Buď vedeli iba okrajovo, alebo vôbec,“ pokračuje pani Lapšanská.
Aj neurológ v žilinskej nemocnici však v roku 2021 skonštatoval, že vyčerpal všetku dostupnú medikamentóznu i rehabilitačnú liečbu a klinický vývoj ochorenia pani Lapšanskej jednoznačne smeruje k jej invalidizácii.
„Kým vládze, dokáže chodiť aj sama. Ale keď nevládze, tak to chodítko je jediný bod, o ktorý sa dokáže oprieť. Na ňom väčšinou sedí, na ňom sa posúva,“ opisuje jej dcéra Diana Lapšanská.
„Beriem lieky na neuropatickú bolesť. Chcela by som mať aspoň jeden deň bez bolesti. Zažiť taký jeden deň, keď ma vôbec nič nebolí,“ želá si pani Katarína.
Žiadosť viackrát zamietli
Podľa posudkového lekára kežmarského úradu práce, sociálnych vecí a rodiny je miera jej funkčnej poruchy 60 percent a má status osoby s ťažkým zdravotným postihnutím. Posudkoví lekári Sociálnej poisťovne (SP) však jej žiadosti o invalidný dôchodok viackrát zamietli.
„Dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav pani Lapšanskej nepodmieňoval uznanie invalidity, nakoľko miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť bola určená hodnotou 30 percent. Neprekročila teda minimálne stanovenú hranicu 41 percent,“ uviedol hovorca SP Martin Kontúr v písomnom stanovisku.
Na rozdiel od pracovníkov úradov práce, ktorí rozhodujú podľa Zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia, úradníci Sociálnej poisťovne posudzujú priznávanie invalidných dôchodkov podľa Zákona o sociálnom poistení. Fibromyalgiu konkrétne v prílohe číslo 4, kapitole 15, oddiel C, položka 1.
„Pod písmenom a) sa na účely invalidity posudzujú ľahké formy, kde je určená percentuálna miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť 10 – 15 percent, pod písmenom b) sa posudzujú formy so značnými subjektívnymi ťažkosťami, kde je určená miera 25 – 35 percent. Pod písmenom c) sa posudzujú ťažké formy, pri ktorých je percentuálna miera 60 – 80 percent,“ ozrejmil Kontúr.
„Teraz je otázkou, aká percentuálna miera je vyhodnotená. Každý človek má prah bolesti niekde inde, či dokáže pri tých bolestiach pracovať, alebo nedokáže,“ upozorňuje komisárka pre osoby so ZP Zuzana Stavrovská.
„Je to individuálne. Samozrejme, záleží od toho, ako veľmi sa toto ochorenie prejavuje a o aký typ zamestnania ide,“ súhlasí reumatológ Stančík.
„Pracovala som ako opatrovateľka. Starala som sa v Ľubici o staršie panie, ktoré potrebovali pomoc,“ hovorí pani Lapšanská.
Pacienti hovoria o neustálej bolesti
Podľa posudkových lekárov fibromyalgia má u pani Lapšanskej len ľahké klinické príznaky a výrazná bolestivosť, ktorú deklaruje, sa podľa nich odmerať nedá. Kataríne Lapšanskej nepomohla ani žaloba, ktorú Krajský súd v Prešove v apríli 2022 zamietol, ani následná kasačná sťažnosť.
„Dňa 24. júna 2024 bol vyhlásený rozsudok, ktorým Správny súd v Košiciach podanú správnu žalobu Kataríny Lapšanskej proti žalovanej Sociálnej poisťovni zamietol a žalovanej právo na náhradu trov konania nepriznal,“ uviedla v stanovisku hovorkyňa Správneho súdu v Košiciach Jarmila Jašeková.
„Reálne mi nikto nepomohol. Už som sedem rokov doma a nedostávam ani korunu,“ sťažuje sa pani Katarína. Jej slová potvrdzujú aj ďalší podobne postihnutí pacienti. Dve pacientky nám svoje skúsenosti popísali pred kamerou.
„Trpíme 24 hodín denne, sedem dní v týždni. Vo dne, v noci. Každým pohybom, ktorý robíme. Všetko nás bolí,“ hovorí pacientka a aktivistka za práva pacientov s fibromyalgiou Petra Konečná.
„Chodila som po lekároch, veľa neurológií, ortopédií i u reumatológov, kde si ma posúvali z jednej ambulancie do druhej. Vždy to boli lieky od bolesti, od zápalu,“ opisuje svoju skúsenosť pacientka Andrea Šugareková.
„Mysleli si, že mám sklerózu multiplex. Boli tam rôzni doktori, prehadzovali si ma ako horúci zemiak. Trvalo to do roku 2023, kým mi určili, akú diagnózu vlastne mám. Podala som žiadosť o invalidný dôchodok, odmietli ma,“ dodáva Konečná.
„Rok som maródovala a potom som prvýkrát podala žiadosť o invalidku. S tým, že mi uznali len 30 percent. Podala som druhýkrát. Aj tá druhá odpoveď bola negatívna. Beznádej, beznádej, neviete čo bude,“ hovorí pani Andrea.
„Od roku 2007 posudkoví lekári Sociálnej poisťovne posúdili na účely invalidity 17 pacientov s diagnózou fibromyalgia, ako rozhodujúcim zdravotným postihnutím. Desiati z nich boli uznaní invalidnými, siedmim pacientom invalidný dôchodok priznaný nebol,“ ozrejmil Kontúr v písomnom stanovisku.
Komplikovaná diagnostika
Otázne však je, koľkých Slovákov naozaj trápi toto bolestivé chronické ochorenie. Hoci už existuje aj Svetový deň fibromyalgie – je ním 12.máj, mnohí praktickí lekári na Slovensku ju stále nedokážu správne a včas diagnostikovať.
„Na strane posudkových lekárov je nedoriešená diagnostika tohto ochorenia. Ľudia, ktorí trpia fibromyalgiou, nemajú možnosť sa obrátiť na dostatočný počet odborníkov,“ upozorňuje Stavrovská.
„Áno, je to do značnej miery pravda. Diagnostika je prvým, najzávažnejším krokom k liečbe a manažmentu pacienta,“ potvrdil reumatológ.
Správne diagnostikovanie fibromyalgie komplikujú nešpecifické príznaky, ktoré sa môžu vyskytovať u mnohých iných ochorení.
„Nemáme k dispozícii špecifický laboratórny test, ktorý by nám potvrdil diagnózu fibromyalgie. Tiež zobrazovacie metódy ako röntgen či magnetická rezonancia nemajú žiadny prínos. Do značnej miery to závisí na skúsenosti konkrétneho lekára,“ vyhlásil reumatológ Stančík.
O tom, že pacienti s fibromyalgiou potrebujú zo strany štátu lepšiu pomoc a podporu, niet pochýb. O ich konkrétnych príbehoch sa môžete viac dozvedieť na sociálnej sieti, kde si v snahe zlepšiť informovanosť o tejto chorobe, založili spoločnú skupinu.
„Aby sme neboli osočovaní, zosmiešňovaní a aby, pokiaľ naozaj nemôžeme pracovať, lebo my máme naozaj veľký problém s tým, aby sme chodili každý deň do práce ako zdravý človek, to sa naozaj nedá, aby nám uznali invalidný dôchodok. Podľa toho, v akom stave práve sme,“ zakončila pacientka a aktivistka Petra Konečná.
