Rodičia Melinky (10) bojujú o liek, ktorý jej zdravotná poisťovňa odmietla uhradiť. Dievča trpí zriedkavým ochorením mozgu. Liek, ktorý by rodinu s jediným príjmom stál tisíce eur ročne, je úplnou novinkou a dievčaťu môže zachrániť život.
Melinka mala prvý epileptický záchvat ešte ako osemmesačné bábätko. Odvtedy ubehlo desať rokov. Ochorenie mozgu, ktoré sa volá Lennox-Gastautov syndróm, je vysilujúce pre dieťa aj pre rodinu, vyžaduje si 24-hodinovú starostlivosť.
„Melinka má tradične tak tri záchvaty v priemere denne. Ale ocitli sme sa v nemocnici s tým, že mala tých záchvatov okolo 60. Každých päť minút jeden ťažký záchvat. A zase zo záchvatu do záchvatu. A už bežnými liekmi sa to nedalo zastaviť,“ priblížila matka Melinky Andrea Škovierová.
„Sú záchvaty, ktoré by mohli prejsť do status epileptikus, čo samo o sebe je život ohrozujúci stav. Rovnako aj niektoré z tých záchvatov sú ťažké generalizované záchvaty, ktoré samé o sebe nesú ohrozenie života,“ vysvetlila prednostka Kliniky detskej neurológie NÚDCH Miriam Kolníková.
Téme sa venovala redaktorka RTVS Monika Maťová:
Liek nehradí poisťovňa
Špecialistka rodine len nedávno oznámila, že na trhu je nový, inovatívny liek na liečbu ochorenia ich dcéry. Nie je však hradený zo zdravotného poistenia. Žiadosť o výnimku Všeobecná zdravotná poisťovňa (VšZP) chorému dievčaťu zamietla.
„Pacientom na takýto liek nevzniká právny nárok. Poisťovňa vždy berie do úvahy najmä jeho účinnosť a bezpečnosť pre konkrétneho pacienta,“ v stanovisku uviedla hovorkyňa VšZP Eva Peterová.
Prečo konkrétne v tomto prípade štátna poisťovňa dieťaťu liek nezaplatí, nevysvetlili. „Lennox-Gastautov syndróm a Dravetovej syndróm – priamo pre toto ochorenie je liek určený, a teda očakávame naozaj efektivitu prípravku. Z doterajších skúseností, aj z klinických skúšaní, ale aj z európskych skúseností, pacienti, ktorí liečbu užívajú, zdá sa, že by mohol byť veľmi efektívny,“ vysvetlila Kolníková.
„Cena lieku sa pohybuje okolo 2 500 eur na mesiac,“ priblížila matka Andrea Škovierová. „My proste chceme len ten náš liek, aby sme mohli liečiť našu dcérku a ostatní rodičia svoje deti. Viac nechceme,“ dodal Melinkin otec Šimon Škoviera.
„Veríme, že sa nám v krátkej dobe podarí liečbu fenfluoamínom dostať do úhradového systému. Robíme všetky kroky, aby sa tak stalo,“ povedala Kolníková.
Škovierovci založili zbierku. Liek pre dcéru chcú získať za každú cenu. Na Slovensku žije takmer sto detí s rovnakou diagnózou.
