Už od narodenia bojuje Erika s cystickou fibrózou. Je to vážne dedičné ochorenie, ktoré spôsobuje ťažké poškodenie pľúc a ďalších orgánov. Pre Eriku sa nemocnica stala druhým domovom, minulý rok sa ocitla na pokraji smrti.
Na Slovensku síce už je dostupný liek, ktorý jej dokázateľne pomáha, no poisťovňa jej ho odmieta uhrádzať. Hovorí sa, že čas sú peniaze, v prípade Eriky ale platí, že peniaze sú čas.
Pred dvadsiatimi dvomi rokmi sa život manželom Bavalovým otočil o 180 stupňov. Narodila sa im dcéra Erika, ktorej lekári po narodení diagnostikovali cystickú fibrózu. Ide o dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje viacero orgánov, najmä pľúca a pečeň.
„To dieťa potrebuje 24 hodinovú starostlivosť, všetko dodržiavať – liečbu, množstvo liekov, inhalácie, päťkrát denne inhalovať, trikrát denne cvičiť, masírovať. Človek to nemôže vynechať,“ opisuje starostlivosť o dcéru mama Eriky Viera Bavalová.
Pri cystickej fibróze sa do roku 2012 liečili antibiotikami len príznaky – najmä infekcie dýchacích ciest. Od spomínaného roku už vo vyspelých krajinách používajú inovatívnu liečbu. Ide o lieky Kaftrio a Kalydeco, ktoré pridávajú pacientom 35 rokov kvalitného života.
Od septembra 2021 tieto lieky aj na slovenskom trhu kategorizovali. Teda sú dostupné pre pacientov s cystickou fibrózou.
„Keď bola malá, tak nám lekári povedali, aby sme sa o ňu starali čo najlepšie, pretože sa vyvíja liek, ktorý môže predĺžiť a skvalitniť život,“ hovorí Erikina mama.
Stovky pacientov s rovnakým ochorením
„Existuje nová liečba. Je to liečba tzv. modulátormi a je to príčinná liečba. Pacienti sa majú vynikajúco, vyslovene prosperujú a úplne sa im zmenil život,“ tvrdí ošetrujúca lekárka Eriky Eva Bérešová.
Momentálne bojuje s týmto ťažkým ochorením na Slovensku okolo 300 pacientov, z nich je na túto liečbu geneticky vhodných 250 ľudí. K liečbe sa však dostalo zatiaľ len 100 pacientov.
Erika sa nachádza medzi tými, ktorí sa k svojej potrebnej liečbe nemôžu dostať, pretože podľa platnej slovenskej legislatívy nespĺňa podmienku počtu mutácií.
„Liek už je tu na Slovensku a už dva roky sa predpisuje pacientom, ale len niektorým. Predpisuje sa tým, ktorí majú základnú genetickú mutáciu Delta F 508 a jej príbuzné. Erika má len jednu Delta F 508 a druhú má inú,“ vysvetľuje jej mama.
„Erika nespĺňa kritériá mutácií, pre ktoré túto liečbu kategorizovali na Slovensku. Všetky okolité krajiny v strednej Európe ju vlastne majú. Keby žila v inej krajine túto liečbu dostane,“ upozorňuje lekárka Bérešová.
„Každý pacient, u ktorého bola stanovená diagnóza cystická fibróza, sa pred liečbou musí podrobiť aj genetickému vyšetreniu, aby sa zistilo, či liek je vôbec pre pacienta vhodný a bude preňho predstavovať efektívnu liečbu,“ uviedla hovorkyňa Všeobecnej zdravotnej poisťovne Marianna Bublavá.
Rozšírenie kategorizačného zoznamu
Podľa Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb minulý rok podali návrh na rozšírenie kategorizačného zoznamu o ďalšie indikácie.
„Liečba, ktorá našim pacientom chýba sa k nim mohla dostať vlani. Bohužiaľ administratívnym nesúladom, povedal by som neposkytnutím súčinnosti medzi výrobcom, držiteľom a poradným orgánom ministerstva, bola liečba administratívne zamietnutá,“ opísal situáciu predseda Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, člen Eurordis a člen komisie Ministerstva zdravotníctva pre zriedkavé ochorenia Peter Štepánek.
Keďže podľa platnej legislatívy nemá Erika nárok na tento liek, jej ošetrujúca lekárka žiadala Všeobecnú zdravotnú poisťovňu, v ktorej je dievča poistené, o preplatenie liekov na výnimku.
„O liečbu sme žiadali trikrát. Prvýkrát vo februári 2022, to zamietli, potom to bol rok 2023 a posledná žiadosť bola v decembri 2023, tú tiež zamietli,“ hovorí ošetrujúca lekárka Eriky.
Veľké bolesti
„Všeobecná zdravotná poisťovňa sa nemôže vyjadrovať ku konkrétnemu pacientovi ani k jeho zdravotnému stavu a ani k liečbe. V tomto smere vždy komunikujeme výlučne s ošetrujúcim lekárom pacienta,“ uviedla Bublavá.
„Do rozhodnutia o úhrade lieku vo výnimkovom režime ministerstvo nemá legislatívnu možnosť vstupovať a nie je ani odvolacím orgánom,“ uviedol hovorca ministerstva zdravotníctva Andrej Wallner.
Vlani na jeseň sa Erikin zdravotný stav výrazne zhoršil. „Nevládala som sama dýchať, nevedela som si udýchať už len pár krokov, pár schodov. Nedarilo sa mi priberať, strážim si váhu a nie a nie ísť hore. Nakoniec to skončilo tak, že som mala 38 kíl a už som to naozaj neudýchala sama. Potom ma nasadili na kyslík a kyslík som mala nakoniec aj doma,“ spomína pacientka s cystickou fibrózou Erika.
Výrazné zlepšenie stavu
Podľa slov Erikiných rodičov im nezostávalo nič iné, ako lieky Kaftrio a Kalydeco nejakou formou zohnať. Keďže ich cena je privysoká – na mesiac stoja viac ako desať tisíc eur, ľudia z Klubu cystickej fibrózy na Slovensku uskutočnili rôzne zbierky. Vyzbierali sumu, vďaka ktorej môže pol roka užívať lieky. Už po prvých dňoch od užitia, nastalo výrazné zlepšenie jej zdravotného stavu.
„Pribrala som na 42 kíl, oveľa ľahšie sa mi dýcha, nezadýchavam sa, môžem prejsť viac aj do schodov, nemusím vynaložiť takú námahu na dýchanie ani na chôdzu a bežné činnosti,“ hovorí Erika.
„Jej zdravotný stav sa výrazne zlepšil. Povedala by som, že je to až neuveriteľné, lebo prišla po dvoch týždňoch, že nepotrebuje dýchací kyslík a v podstate nepotrebovala antibiotiká. Navyše pribrala aj keď predtým nemohla pribrať,“ hovorí lekárka Bérešová.
Po veľmi pozitívnych výsledkov Erikina lekárka žiadala opäť o preplatenie liekov Kaftrio a Kalydeco na výnimku, kde k žiadosti doplnila aj informácie o pacientkinom zlepšujúcom sa zdravotnom stave po používaní liekov.
„V odpovedi na našu žiadosť uviedli, že pacientka sa má dobre, všetko sa jej zlepšilo, ale napriek tomu, bohužiaľ, nemá nárok na túto liečbu,“ skonštatovala lekárka.
Transplantácia pľúc
„Dobrou správou je, že držiteľ podal na portál ministerstva zdravotníctva žiadosť o rozšírenie indikačného obmedzenia ešte koncom februára 2024. Ministerstvo aktuálne žiadosť posudzuje a prebiehajú rokovania o podmienkach úhrady v spolupráci s Národným inštitútom pre hodnotu a technológie v zdravotníctve. Následne budú tému diskutovať na kategorizačnej komisii,“ vyhlásil hovorca rezortu Wallner.
Tento proces je zdĺhavý a môže trvať niekoľko mesiacov, možno aj rok. Erika však potrebné lieky, vďaka ktorým by žila plnohodnotným životom, už niekoľko dní nemá.
„Budeme pokračovať len v symptomatickej liečbe, čiže v antibiotikách. Jej stav sa určite zase zvráti a zmení sa k horšiemu. Potom už nasleduje len transplantácia pľúc, ktorá sa realizuje v súčasnosti v Prahe,“ zhodnotila lekárka.
„Možno by bolo dobré, aby nielen odsúvali žiadosti preč zo stola, lebo im to nesedí podľa tabuliek, ale aby sa trošku pozreli aj na ľudí a ich životy, že to naozaj potrebujú,“ uzavrela Erika.
