Na trhu je liek pre deti s poruchou rastu, no pre jeho vysokú cenu akoby ani nebol. Zdravotné poisťovne zamietli viaceré žiadosti o udelenie výnimky na uhradenie terapie. Rodiny si ju sami nedokážu zaplatiť. Približne dvadsiatka detí s achondropláziou tak ostáva napospas svojej diagnóze.
Jakub má deväť rokov. Narodil sa s genetickou poruchou, s nedostatočným vývinom chrupavky a kostí.
„Vyvíja sa tak ako každé dieťa, ale samozrejme ten vzrast je nižší a treba brať do úvahy zníženú pohyblivosť, Mal trochu problémy s uškami, čo je pri tomto ochorení typické,“ uviedol Jakubov otec Juraj Vranka.
Pozrite si celú reportáž RTVS:
Chlapci vyrastajú len do výšky 130 cm, dievčatá bývajú ešte nižšie. Od minulého roka je v Európe registrovaná liečba, ktorá im dáva nádej na uzdravenie.
„Podľa štúdií môžeme očakávať, že tie deti rastú v priemere o 4 až 6,4 cm za rok. To je v podstate taký rastový prírastok ako majú zdravé deti. Mení sa aj tvárička, chrbtica, rastú dlhé kostí,“ vysvetlila detská endokrinologička Ľudmila Košťálová.
Ročne sa na Slovensku narodia približne dve deti s achodropláziou. Aktuálne žije na Slovensku asi 20 takýchto ľudí, ktorí sú vhodnými adeptmi na podávanie novej liečby.
Liek však nie je na Slovensku kategorizovaný, a preto ho poisťovne nepreplácajú. Aj žiadosti o udelenie výnimky poisťovne zamietli.
